Bitter!

När skall olycka o tråkigheter sluta för vår familj. Är så trött på att ständigt få nya tråkiga besked. Hur mycket skall man orka med, har vi inte snart fått vår beskärda del? Skulle jag räkna upp allt vi har varit med om dessa 2 år skulle jag inte få plats med det på denna sidan.

Vi går nu och väntar på vad det blir för behandling av Hugo, skall han behövas läggas in eller klarar den nya antibiotikan det. Skall han behövas sövas för att man behöver gå ner i lungorna för att få upp mer slem? Han är så otroligt tapper denna lille kille. Det positiva i det hela är att Hugo är det bästa som har hänt oss!

Vi fick ta det tunga beslutet efter att ha varit nere i Lund i onsdags, att våra älskade, underbara vovvar måste få ett nytt hem. Hur fan skall vi klara av det? Det har trillat många tårar dessa dagar och jag tror Conrad och Ceacar känner på sig att det är något fel på gång. Kan någon ge så mycket kärlek till dessa två leonberger som vi ger dem? Vem skall klia dem i öronen på morgonen och mysa på golvet bland grus med dem?

Usch så många frågetecken och så lite man vet.



Underbara vänner!

Vad man är lycklig över så fina vänner vi har. Vänner som gråter med en, tröstar när det är tufft, vännens mamma erbjuder sig att baka tårta till ens kalas när man själv inte orkar och vänner som erbjuder sig att lämna bort sin egen hund för att ta hand om våra. Tack för att ni finns fina familjen Andersson/Mårtensson!


Oro...

Idag när Martin kom hem så var det inga roliga nyheter han hade med sig. En av Hugos doktorer hade ringt och berättat att det var ngt blodprov som hade visat att Hugo hade antikroppar för pseudomonas. Vad betyder nu detta? Ja, det snurrar en massa tankar men vi skall ner och ta nya prover för odling och näsprov. Hugo kommer få antibiotika tills svaren kommer och visar proverna det de tror så kommer vi bli inlagda i 10 dagar för intravenös antibiotika. Denna bakterie är inte farlig för oss "friska" men har man Cf så är det den värsta bakterien de kan få. Det är den som förstör lungorna. Får man det tillräkligt många gånger så blir lungorna kolloniserd av bakterien.

Fast man vet vad sjukdomen innebär så hoppas man ju att detta inte skall drabba vår lille prins. Han är verkligen en kämpe! Vi älskar dig mest av allt!

Men som sagt, vi tar en dag i taget och hoppas givetvis på att proverna visar något annat denna gång!

Lite bilder på prinsen o annat med nya kameran!

En dag kom min älskade man hem med en ny kamera till mig. Jag skulle spara ihop till den men det behövde jag inte :) Så nu skall det fotas men jag har många inställningar att lära mig :)










Vilken lycka!

Idag blir Hugo 17 månader och varför inte fira det med att ta sina första steg :)
Jag och Hugo var hemma hos moster Sara, kusinerna Wilma och Albin och fikade. När vi satt på golvet med Hugo o Wilma så utbrister Sara: Såg du! Jajemensan, Hugo tog sitt första steg! Detta provade han tre gånger till hemma hos dem. När vi sedan kom hem ville ju Martin se detta med egna ögon och då hör jag från ovanvåningen: Han är ju jätteduktig, nu tar han fler steg. Fram med kameran och förevigade detta stora steg med både bild och film. Nu blir det att ta fram joggingskorna för att kunna hinna med :)

Det som värmde mest i hjärtat är glädjen i hans ansikte och ögon.


Mycket som har hänt!

Sommaren är över och höstens mörker kommer allt närmre. Hur kunde sommaren försvinna förbi så snabbt? Vi som skulle hinna med så mkt och nu står man här med sina sommardrömmar och det tar flera månader igen innan man kan leva ut dem! Varför måste vi ha kyla, regn och blåst? Kanske man skall satsa på att bli utlandssvensk i ett varmt land. Fast då skulle man säkert längta hem till Sverige igen. Blir man någonsin helt nöjd? Jag tror inte det och är man helt nöjd, då har man ju inget att längta till :)

Sommaren har varit underbar på många olika sätt. Vi har haft en härlig(lite regnig) semestervecka på Gotland med min bror o hans underbara familj. Många varma dagar på stranden i juli, en del båtutflykter, grillkvällar med nära och kära. En del tråkiga saker har även hänt under sommaren men det glömmer vi nu och går vidare.

Hugo blir bara roligare och roligare :) Han är en riktig liten charmör. Snackar en massa som ingen förstår, tar sig fram på sitt lilla viss, social och alltid(nästan) glad.

Vi har varit nere på årskontroll i Lund för att röntga hans lungor, ta massor av blodprover och fått träffa vår nya sjukgymnast. Det som vi har fått reda på är bra men vi väntar på en del blodprover men är inte oroliga(kanske lite). Kan inte fatta att det gått 1 år sedan vi fick den hemska diagnosen Cystisk Fibros. Vill inte tänka tillbaka till Juli 2009 utan vi tänker framåt istället. Vi ser ljust på framtiden och tänker som min pappa(Hugos morfar) ofta sa "Allt löser sig"!

Jag arbetar nu under hösten i min nya "etta" och Martin är pappaledig och hittar på en massa bus med Hugo o vovvarna. Det är härligt att få träffa lite folk och få miljöombyte. Men jag älskar att vara hemma med Hugoprinsen och tänker njuta av de få månaderna som är kvar av min mammaledighet.

Nog med svammel, ha det gott i höstmörkret!



Gott med yoghurt :)

Varför ta en när man kan ta två!

Skall man få barnsjukdomar kan man ju lika bra ta flera på en gång. Det började med 40 graders feber på söndagen, därefter kom prickarna och till sist blåsor. Så vi började med tre dagars feber och avslutar med höstblåsor lite överallt på kroppen. Och om inte detta skulle räcka så tar vi och låter en elak kindtand växa ut samtidigt.



Det syns inte att jag har 40 graders feber här men oj vad trött jag var.


Hugo hjälper pappa att sätta upp ett trappskydd.

Mamma o pappa tycker inte om när jag sätter fart mot trappan för att kasta ner saker på hundarna eller bara ta mig en titt. Därför har de införskaffat ett trappskydd eller vad man nu kan kalla det för att jag inte skall kunna göra som jag vill. Jag fick visa pappa hur man gör och när det var dags för träningen dök Robban upp och fick styra upp det hela så jag i lugn o ro kunde träna med mamma. Men det gick ju inte helt bra då Robban nästan blev av med sin tumme.





Åhh, vad jag kan!

Fisketur med farmor o farfar

För ngn vecka sedan hade vi en underbar fiskeutflykt med farmor o farfar. Vi fick dock ingen fisk men det var hög mysfaktor på utflykten. Hugo gillar verkligen att vara ute med båten men han är inte lika förtjust i sin flytväst. Vi hoppas på fler turer nu på sensommaren men för tillfället ser det mörkt ut, regn regn o regn :( Så vi njuter av soliga sommarbilder istället.



Flytvästen på!



Hugo inspekterar varför farfar Hasse inte får ngn fisk!


Gotland.

Vi har haft en underbar semestervecka med familjen Appeltofft på Gotland. Gotland skall vara Sveriges solsäkraste ställe men det kan vi kanske inte hålla med om. Men det är ok att det är lite mulet när man skall runt o se en massa. Vi har bla sett raukar, kyrkor, vindmöllor och lamm. Vi har besökt Fårö, Tofta strand, Visby by night och en massa andra ställen. Vi bodde i Fårösund i en storstuga. Kvällarna mös vi med Jockes goda mat, dryck och spel. Jocke skulle lära Hugo att gå och han lyckades nästan, nu vill Hugge gå runder med en :) I slutet av veckan kom familjen Edwall(Saras syster) över och då var vi 6 vuxna o 6 barn - härligt! Grabbarna har kajtat vid ett par tillfälle o då har vi varit på stranden o solat eller byggt sandslott.

En underbar resa!

 

Övningskajt, Albin och jag får hjälp av Jocce. Inte så lätt som det ser ut!

 En strand på Fårö.

  

Vår stuga och kvällsutsikt i Fårösund.

 Visby, en skeptiker, en glader och en besviken.

 

Klättring vid ett gammalt kalkbrott på Furillen.

 Albin tar en välförtjänt paus efter en tuff klättring.

 

Vår solstråle!

Oj, vad tiden går fort när man har kul!

Det är en månad sen jag uppdaterade bloggen men med det otroliga sommarvädret vi har haft så blir det inte så mkt innesittande. Vi har njutit i massor av sol, bad och härliga sommarkvällar. Här kommer lite bilder från en del sommarutflykter.

 Stranden med "fjällan".

  Båtturer, blivande styrman?

 Glassprovning, spännande med söt o kallt.

 Kvällsutflykt med Martins familj i Torekov.

 Mys i Torekov.

 Bad i Glumslöv. En riktig liten fisk.

Snart ett år med Cystisk Fibros i familjen.

Nu är det snart ett år sedan vi fick det hemska beskedet att vår Hugoprins har den kroniska sjukdomen Cf. Hela vår tillvaro vändes upp och ner och det var en hemsk tid som följde. Hur har vi då klarat detta år? Vi tycker att vi har anpassat vår vardag bra efter sjukhusbesök, sjukgymnastik, inhalering och mediciner. Vi hjälps åt att ta beslut som om vi skall gå på kalas, om vi kan åka och shoppa eller fika med kompisar. Den ständiga frågan till våra vänner och familj; Är ni friska behövs knappt ställas mer utan de vet att vi inte kan träffas om ngt har en infektion. Vi har kunnat åka på semester med vänner, firat jul med familj och njutit av livet trots denna sjukdom. Vänner och familj stöttar oss så otroligt mkt - TACK!

Hugo är en kämpe som står ut med träning, inhalering och mediciner varje dag. Imellanåt protesterar han men oftast går det bra och han är så duktig!

Hugos inhaleringsmaskin och boll följer med om vi inte hinner träna hemma och så får man hitta på alternativ träning om bollen är för "bökig" att ha med.

Vi känner oss relativt som en normal familj och försöker se möjligheter istället för hinder med Hugos sjukdom.

Älskar dig oändligt Hugoprinsen!



Inhalering i bilen och hopp i mammas knä på väg till Sälen.



Inhalering i båten och skumpande när pappa kör på vågorna.



Först inhalering och sen hopp med pappa på kusinernas studsmatta, midsommar.

Kiteutflykt med familjen Appeltofft

Midsommardagen var det VIND och plötsligt blev herrarna Persson o Appeltofft pigga o alerta efter midsommarfirande. Så vi alla packade in oss i två bilar o begav oss till Fortuna strand. Pågarna tog på sig sina våtdräkter och riggade sina drakar medans jag o Sara med barn installerade oss på stranden med massor av kläder på. För varmt var det INTE o solen ville inte visa sig. Men vi hade det mysigt ändå :)

Det blev några timmar på stranden innan pågarna var nöjda o då var vi alla hungriga så vi tog med oss pizza hem till familjen Appeltoffts trädgård och då äntligen kom solen fram och det blir en underbar em. Vi kände att vi inte var riktigt nöjda med dagen så vi gick hem för att gå ut med hundarna och träna Hugo och halv sju var vi tillbaka i deras trädgård för att spela spel hela kvällen. En mycket mysig dag och kväll!














En härlig dag på "sjön".

Vecka 25 hade Martin en veckas semester för att jag hade blivit opererad i armhålan. Det var en underbar vecka med sol o värme. Då förra sommaren inte var så rolig(fick Hugos diagnos) så njöt vi av sommaren och varandra. Så en morgon vaknade vi alla tidigt och det var lugnt på sjön så vi packade frukost, inhaleringsprylar och mediciner o begav oss ner till Ålabodarnas hamn där båten ligger. Vilken underbar dag vi fick!

Efter vår frukost begav vi oss till Ven och gick av på Kyrkbacken där vi gick runt i en underbar miljö o ett litet lunchstopp vid en fiskebod där vi beställde varsin rökad makrill. 

Hugo älskar sjön!











Äntligen barnkalas!!!

Äntligen blev Hugo o Astrids barnkalas av. Hugo fyller ju år den 15 april o Astrid 14 maj. Vi har försökt 2 gånger innan men nu blev det äntligen av. Vi hade kalaset hemma hos oss och firade 1 åringarna med presenter, jordgubbstårta, sätta svansen på giraffen och klubbletande. Vi hade vädret med oss och solen strålade varmt. Det var en härlig eftermiddag med nöjda barn o mammor :)

  


  

   



Spjuver!

I förra veckan var jag o mamma o tittade på hundvalpen Spjuver. Han var supersöt. När mamma berättade att vi skulle titta på en hund och jag fick se Spjuver trodde jag inte på vad hon sa, han var ju superliten och hundar är jusom  Conrad o Caecar :) Vi blev bjudna på jordgubbstårta som mammas gudmor(faster) och min nästkusin Melker hade bakat. Mums!


Ibland blir man så trött!

Ibland är det jobbigt att hålla ögonen öppna, speciellt när man har haft en heltokig dag, dagen innan. Hugo har verkligen en vilja av stål och ett skrik som skär genom ben o märg. Men man får se det positivt, det är bra att lufta lungorna :)


Superrolig bil!

När solen tittar fram flyttar mammor o barn ut :) Efter lååång tid utan sol har den äntligen bestämt sig för att det skall bli sommar. Då passade vi på att träffas hemma hos Sofia och där tog hon fram en superrolig bil till Hugos stora glädje. Han förstod inte riktigt hur man förflyttade sig i den men det känns som han kommer låna den mycket i sommar.




Kusinerna på nattbesök!

Äntligen blev övernattningen av! Den har varit planerad 2 gånger innan men pga förkylning har det inte gått att genomföra. Lördagen den 12 juni klockan 15.30 kom Albin o Wilma hit. Vi började med att fika på kladdkaka o saft. Mums... Därefter tog vi fram alla leksaker som vi kunde hitta o spred ut det över vardagsrumsgolvet. Oj, som det kan se ut. Vi töser lekte med Barbie och grabbarna spelade tv - spel. Efter en stund var det dags att gå ut med hundarna mot Albins vilja :) Det blev ändå en trevlig tur o vi hittade lite fina sniglar som fick nytt hem.

Kvällsmaten hade Albin valt och det blev Tacos. Efter tacosen fick Wilma lite föräldralängt som vi botade med ett parti Monopol som vi töser vann. Vi fick då välja film och det blev Ronja Rövardotter. När klockan var halv tolv kände Wilma o jag att vi var trötta men grabbarna skulle vara upp! Hugo sov sedan länge.

Först vaknade Hugo o då låg syskonen Appeltofft i vår säng o Martin på madrassen ;) Hugo fick sin välling på madrassen.

Uppe var vi alla klockan 8.00 och då började vi leka igen. Vi avslutade övernattningen med pannkaksfrukost. Två härliga dagar med kusinlek!

 

Albin blåser upp madrassen som de skulle sova på men som istället blev Martins sovplats.



Pyjamasbus!



Skönt att se film efter mycket lek o bus!


Jag ringer fjällan via datorn!

Jag hittade pappas hörlurar och bestämde mig för att ringa till fjällan o boka tid för vårt kalas. Eftersom våra mammor inte får tummarna loss så får vi ju ta tag i det själva!


Tidigare inlägg Nyare inlägg
RSS 2.0