Dokumentär om Cf.

Igår satt jag och martin spikade framför tv klockan 20.00. Då visade kunskapskanalen en amerikansk dokumentär om en 23 årig tjej men Cf som väntade på nya lungor. Först satt jag helt känslokall o bara tänkte på tjejen som vilken som helst men så smög sig tankarna in på Hugo, att han faktiskt har denna hemska dödliga sjukdom och då kom tårarna. Vi satt i soffan o grät bägge två. De sa inte ngt som vi inte redan vet men det blev så konkret. Tjejen fick nya lungor och allt slutade lyckligt vilket kändes helt underbart.

Vi tar en dag i taget och forskningen går framåt hela tiden. Men nya lungor lär han ju behöva men förhoppningsvis inte så tidigt som 23 år.

Efter programmet gick vi upp o tittade på vår lille prins som är den vackraste i hela världen.


Alla hjärtans dag.

Första alla <3 dag för Hugo. Han är ju nu vårt allra största hjärta. Av oss fick han en rosa pikétröja som jag hade inhandlat. När jag nga dagar senare visar en katalog för Martin där tröja finns med i, i olika nyanser. Jag frågar vilken färg vi skall köpa till sommaren. Då svarar Martin: Rosa. Men Martin, den fick han ju i alla hjärtans present. Jaha, då får vi ta en annan. HUMOR!!!!

Mormor kom ner på fm och gav Hugo en present. En supersöt tröja/skjorta. Hugo tyckte dock att kartongen var roligast :)


Äntligen sol!

Tänk att solen även kan lysa här! Trodde nästan den hade försvunnit för gått. Så vi passade på att gå en runda med kusin Mikaela nere i Borstahusen. En härlig promenad och Hugo somnade nästan direkt vagnen började rulla o slog upp sina blå när vagnen stannade en timme senare. Men även om det är väldigt vackert med snö o solsken så vill vi ha vår!

När vi kom hem klippte vi av två tussar från Hugos hår. Det var två tussar vid Hugos öron som fick kortas ner lite. Jag har alltså klipp Hugo för första gången, fniss.

Igår blev en Cystisk Fibros kväll inställd pga snöovädret. Vi skulle få lyssna på en vuxen tjej som har Cf, hur det är att leva med Cf. Hennes mamma skulle oxå vara med och ge sin bild av livet med ett barn som har Cf. Det var synd att det inte blev av men vi hoppas att det blir av senare i vår.

Imorgon skall jag o Sofia in o träna vid lunch och därefter gå en runda på stan o fika. Skall bli härligt att komma ut en liten stund. Hugo skall vara hos mormor.

Ha en härlig helg för det skall vi ha :)

RSS 2.0