Snart ett år med Cystisk Fibros i familjen.
Nu är det snart ett år sedan vi fick det hemska beskedet att vår Hugoprins har den kroniska sjukdomen Cf. Hela vår tillvaro vändes upp och ner och det var en hemsk tid som följde. Hur har vi då klarat detta år? Vi tycker att vi har anpassat vår vardag bra efter sjukhusbesök, sjukgymnastik, inhalering och mediciner. Vi hjälps åt att ta beslut som om vi skall gå på kalas, om vi kan åka och shoppa eller fika med kompisar. Den ständiga frågan till våra vänner och familj; Är ni friska behövs knappt ställas mer utan de vet att vi inte kan träffas om ngt har en infektion. Vi har kunnat åka på semester med vänner, firat jul med familj och njutit av livet trots denna sjukdom. Vänner och familj stöttar oss så otroligt mkt - TACK!
Hugo är en kämpe som står ut med träning, inhalering och mediciner varje dag. Imellanåt protesterar han men oftast går det bra och han är så duktig!
Hugos inhaleringsmaskin och boll följer med om vi inte hinner träna hemma och så får man hitta på alternativ träning om bollen är för "bökig" att ha med.
Vi känner oss relativt som en normal familj och försöker se möjligheter istället för hinder med Hugos sjukdom.
Älskar dig oändligt Hugoprinsen!
Inhalering i bilen och hopp i mammas knä på väg till Sälen.
Inhalering i båten och skumpande när pappa kör på vågorna.
Först inhalering och sen hopp med pappa på kusinernas studsmatta, midsommar.
Hugo är en kämpe som står ut med träning, inhalering och mediciner varje dag. Imellanåt protesterar han men oftast går det bra och han är så duktig!
Hugos inhaleringsmaskin och boll följer med om vi inte hinner träna hemma och så får man hitta på alternativ träning om bollen är för "bökig" att ha med.
Vi känner oss relativt som en normal familj och försöker se möjligheter istället för hinder med Hugos sjukdom.
Älskar dig oändligt Hugoprinsen!
Inhalering i bilen och hopp i mammas knä på väg till Sälen.
Inhalering i båten och skumpande när pappa kör på vågorna.
Först inhalering och sen hopp med pappa på kusinernas studsmatta, midsommar.
Kiteutflykt med familjen Appeltofft
Midsommardagen var det VIND och plötsligt blev herrarna Persson o Appeltofft pigga o alerta efter midsommarfirande. Så vi alla packade in oss i två bilar o begav oss till Fortuna strand. Pågarna tog på sig sina våtdräkter och riggade sina drakar medans jag o Sara med barn installerade oss på stranden med massor av kläder på. För varmt var det INTE o solen ville inte visa sig. Men vi hade det mysigt ändå :)
Det blev några timmar på stranden innan pågarna var nöjda o då var vi alla hungriga så vi tog med oss pizza hem till familjen Appeltoffts trädgård och då äntligen kom solen fram och det blir en underbar em. Vi kände att vi inte var riktigt nöjda med dagen så vi gick hem för att gå ut med hundarna och träna Hugo och halv sju var vi tillbaka i deras trädgård för att spela spel hela kvällen. En mycket mysig dag och kväll!
En härlig dag på "sjön".
Vecka 25 hade Martin en veckas semester för att jag hade blivit opererad i armhålan. Det var en underbar vecka med sol o värme. Då förra sommaren inte var så rolig(fick Hugos diagnos) så njöt vi av sommaren och varandra. Så en morgon vaknade vi alla tidigt och det var lugnt på sjön så vi packade frukost, inhaleringsprylar och mediciner o begav oss ner till Ålabodarnas hamn där båten ligger. Vilken underbar dag vi fick!
Efter vår frukost begav vi oss till Ven och gick av på Kyrkbacken där vi gick runt i en underbar miljö o ett litet lunchstopp vid en fiskebod där vi beställde varsin rökad makrill.
Hugo älskar sjön!
Äntligen barnkalas!!!
Äntligen blev Hugo o Astrids barnkalas av. Hugo fyller ju år den 15 april o Astrid 14 maj. Vi har försökt 2 gånger innan men nu blev det äntligen av. Vi hade kalaset hemma hos oss och firade 1 åringarna med presenter, jordgubbstårta, sätta svansen på giraffen och klubbletande. Vi hade vädret med oss och solen strålade varmt. Det var en härlig eftermiddag med nöjda barn o mammor :)
Spjuver!
I förra veckan var jag o mamma o tittade på hundvalpen Spjuver. Han var supersöt. När mamma berättade att vi skulle titta på en hund och jag fick se Spjuver trodde jag inte på vad hon sa, han var ju superliten och hundar är jusom Conrad o Caecar :) Vi blev bjudna på jordgubbstårta som mammas gudmor(faster) och min nästkusin Melker hade bakat. Mums!
Ibland blir man så trött!
Ibland är det jobbigt att hålla ögonen öppna, speciellt när man har haft en heltokig dag, dagen innan. Hugo har verkligen en vilja av stål och ett skrik som skär genom ben o märg. Men man får se det positivt, det är bra att lufta lungorna :)
Superrolig bil!
När solen tittar fram flyttar mammor o barn ut :) Efter lååång tid utan sol har den äntligen bestämt sig för att det skall bli sommar. Då passade vi på att träffas hemma hos Sofia och där tog hon fram en superrolig bil till Hugos stora glädje. Han förstod inte riktigt hur man förflyttade sig i den men det känns som han kommer låna den mycket i sommar.
Kusinerna på nattbesök!
Äntligen blev övernattningen av! Den har varit planerad 2 gånger innan men pga förkylning har det inte gått att genomföra. Lördagen den 12 juni klockan 15.30 kom Albin o Wilma hit. Vi började med att fika på kladdkaka o saft. Mums... Därefter tog vi fram alla leksaker som vi kunde hitta o spred ut det över vardagsrumsgolvet. Oj, som det kan se ut. Vi töser lekte med Barbie och grabbarna spelade tv - spel. Efter en stund var det dags att gå ut med hundarna mot Albins vilja :) Det blev ändå en trevlig tur o vi hittade lite fina sniglar som fick nytt hem.
Kvällsmaten hade Albin valt och det blev Tacos. Efter tacosen fick Wilma lite föräldralängt som vi botade med ett parti Monopol som vi töser vann. Vi fick då välja film och det blev Ronja Rövardotter. När klockan var halv tolv kände Wilma o jag att vi var trötta men grabbarna skulle vara upp! Hugo sov sedan länge.
Först vaknade Hugo o då låg syskonen Appeltofft i vår säng o Martin på madrassen ;) Hugo fick sin välling på madrassen.
Uppe var vi alla klockan 8.00 och då började vi leka igen. Vi avslutade övernattningen med pannkaksfrukost. Två härliga dagar med kusinlek!
Albin blåser upp madrassen som de skulle sova på men som istället blev Martins sovplats.
Pyjamasbus!
Skönt att se film efter mycket lek o bus!
Kvällsmaten hade Albin valt och det blev Tacos. Efter tacosen fick Wilma lite föräldralängt som vi botade med ett parti Monopol som vi töser vann. Vi fick då välja film och det blev Ronja Rövardotter. När klockan var halv tolv kände Wilma o jag att vi var trötta men grabbarna skulle vara upp! Hugo sov sedan länge.
Först vaknade Hugo o då låg syskonen Appeltofft i vår säng o Martin på madrassen ;) Hugo fick sin välling på madrassen.
Uppe var vi alla klockan 8.00 och då började vi leka igen. Vi avslutade övernattningen med pannkaksfrukost. Två härliga dagar med kusinlek!
Albin blåser upp madrassen som de skulle sova på men som istället blev Martins sovplats.
Pyjamasbus!
Skönt att se film efter mycket lek o bus!
Jag ringer fjällan via datorn!
Jag hittade pappas hörlurar och bestämde mig för att ringa till fjällan o boka tid för vårt kalas. Eftersom våra mammor inte får tummarna loss så får vi ju ta tag i det själva!
Duktiga Jag!
I förra veckan var vi nere för månadskontroll och mina lungor lät mycket bra. Vi blev så glada alla tre(doktorn oxå). Hos min sjukgymnast fick jag träffa 2 australiensiska sjukgymnaster som var på studiebesök. De tyckte jag var superduktig när jag o Mette inhalerade och hoppade på bollen. Man gör nästan likadant i Australien, men de dunkar fortfarande barnen i ryggen, usch! De gör en otrolig resa, de skall vidare till Spanien för en världs Cf - konferans och till sist till England.
Mamma o Pappa berättade för doktorn att jag sväljer hela creontabletter och han blev glad o imponerad. Han berättade att jag har tagit över rekordet i Sverige över att vara yngst med att svälja creontabletter :) Jag är en så himla duktig kille säger mamma o pappa!
Mamma o Pappa berättade för doktorn att jag sväljer hela creontabletter och han blev glad o imponerad. Han berättade att jag har tagit över rekordet i Sverige över att vara yngst med att svälja creontabletter :) Jag är en så himla duktig kille säger mamma o pappa!
En mysig helg tillsammans med Martins familj.
Första helgen i juni åkte vi, Martins mamma o pappa, syster med familj till en stuga vid Ringsjön. Det är andra gången vi var där och det var lika härligt som första gången. Total avkoppling, härlig miljö, strålande solsken o god mat. Här kunde man verkligen tanka energi. Vi gjorde inte mkt förutom umgicks med varandra. Hugo busade med sina kusiner Oscar o Oliver. Han gillar bollar och det gör hans kusiner med. De rullade en liten boll till Hugo och hans dag var lycka.
Hugo tog också ett premiärdopp i sin lilla gula pool. Han älskar att bada så det var inte helt fel i sommarvärmen.
Hugo tog också ett premiärdopp i sin lilla gula pool. Han älskar att bada så det var inte helt fel i sommarvärmen.
Dax för att köra Lamborghini
Äntligen var det dax för Martin att köra Lamborghini. Det var en julklapp från sina föräldrar och som han har längtat. Vi har nu sett bilarna köra förbi vårt hus på helgerna(från Örenäs) och äntligen var det Martins tur att köra förbi vårt hus i en vit Lamborghini gallardo lp560.
Vi gick ner till Örenäs i god tid och satt o tittade på två andra som fick köra och deras miner när de kom tillbaka var obetaldbara. Vilket även var Martins min när han hade kört. Det blev en runda på 10 minuter.
Hugo ville oxå följa med men han fick nöja sig med att bli fotad tillsammans med sin pappa o bilen.'
Vi gick ner till Örenäs i god tid och satt o tittade på två andra som fick köra och deras miner när de kom tillbaka var obetaldbara. Vilket även var Martins min när han hade kört. Det blev en runda på 10 minuter.
Hugo ville oxå följa med men han fick nöja sig med att bli fotad tillsammans med sin pappa o bilen.'
Jag kryper
Nu tänkte jag att det var läge att krypa. Mamma o pappa undrade om jag skulle krypa innan jag lärde mig att gå o givetvis kan jag det. Det är ju hur lätt som helst. Det är bara att upp med rumpan o putta iväg med benen. Sen att jag kanske inte har en klockren krypgång spelar väl ingen roll? Det gäller ju att vara unik och det är JAG!
Ibland måste man vila sig :)
Ibland måste man vila sig :)
