Adventskalender.
En mysig promenad!
Vår studsmatta!
Vi kom hem innan halv tre och jag hade glömt bort att han skulle komma och släppte ut hundarna i trädgården... men kom på det 2 minuter innan det ringde på dörren, pust!!!
Mannen bär inte på en liten söt blå studsmatta utan en gigantisk gul studsmatta som knappt fick plats i vår hall. Jag tappade nästan hakan. Jag skickade ett mms till mannen och fick som svar: S*TAN!!!
När Martin kom hem rullade vi in den i vardagsrummet och lekte och studsade lite på den. Sen kom vi fram till att vi skall ha den i källaren tills det är dax för Hugo att själv kunna hoppa på den. Då stötte vi på ett problem, hur skall vi få ner den? Martin tog fram sin skruvmejsel och skruvade lite så den gick att vika på mitten och problemet var löst.
Denna gula studsmatta kommer vi ha mycket skoj med och den är faktiskt lite söt.
Stora hundar som tror de är små!
Conrad har väldigt mycket päls som måste borstas ibland, när vi tar tag i detta blir det en massa hår...
En givande kväll med Cf - teamet.
Med oss hade vi min mamma och Martins mamma o pappa. Jag tror det var givande även för dem.
Ser fram emot nästa träff i februari. Då en vuxen skall berätta hur det är att leva med Cf och hur hennes uppväxt har varit.
Äntligen!
Världens bästa man!
Jag har världens bästa man och Hugo världens bästa pappa!!!
Lund och Cf - teamet.
Idag var det dags för månadskontrollen nere i Lund hos Cf - teamet. Klockan nio började vi med att träffa teamets psykolog. Vi pratar om livet med cf i familjen och socialisering. De första åren skall man vara extra försiktig med att utsätta Hugo för smitta. Detta har inneburit att vi har fått tacka nej till kalas/fester, mammagrupper och shoppingturer till köpcentrar. Hur känner vi för detta? Visst det är ju inte roligt att få ringa och tacka nej till kalas men trösten är att Hugo inte bryr sig om detta i nuläget. Vi har förstående vänner! Detta gäller även shoppingturer, istället för att åka till köpcenter så åker vi till städerna då vi går in i omgångar i affärerna och lämnar vagnarna ute. Tack alla ni underbara vänner som ställer upp på detta, jag uppskattar detta mycket! Vi fikar utomhus, härligt o mysigt.
Mammagruppena får vänta...
Efter psykologen träffade vi dietisten, Hugo har nu tagit ett ordentligt kliv upp på viktkurvan och vägde idag 7070!
Träning med sjukgymnasten, Hugo var på toppen humör och allt flöt på med skoj o bus.
Läkaren o sjuksköterskan som var nöjda med vad vi gör här hemma, Lycka!
Ett stort tack till alla underbara människor i cf - teamet. Vi är så glada att ni finns o guidar oss rätt bland alla mediciner, mat o sjukgymnastik.
När vi sen kommer hem är hela familjen supertrötta, så då tar vi en liten tupplur :)
Hosta...
Varje gång Hugo hostar till stannar verkligheten upp ett par sekunder, lyssnar...
Tre morgnar i rad har han nu hostat och imorse hostade han mycket o länge. Tankarna flyger runt i raketfart, har han fått en infektion?, kommer han bli dålig nu?. Detta som man bara väntar på.
Både jag o Martin har blivit förkylningsjägare, kommer man till en ny plats kollar man av lokalen för att se om det är någon som ser sjuk ut. Jag vet, det är sjukligt men man är så orolig för att utsätta honom för onödig smitta. Kommer detta någonsin att försvinna från våra tankar.
Vi vet att han kommer få förkylningar, feber och infektioner precis som alla andra barn men hur kommer det utvecklas i komination med hans cf?
Det är så många frågor och funderingar som man undrar över men inte säkert vill veta svaren! Man hoppas och hoppas varje dag att det är en lindrig form av cf han har fått.
Vi älskar dig vår lille Hugoprins!!!
Träning.
Först inhalerar jag i 2 minuter därefter hoppar vi på min fina röda boll och till sist 10 tryckningar på bröstet o flyga upp i luften 3 gånger. Det gör vi i 3 omgågar.
Ibland vill jag inte riktigt men då börjar mamma sjunga eller pappa busa o pussa på min mage. Idag gick det super, jag började tom sjunga i masken.
Fotbollskillen!
Hugo blev superglad för sin nya fotboll som han fick av världens bästa Kristina med barn. Då man har cf skall man ha mycket daglig motion och det skall ju börjas i tid!
Jag fick dock fråga Kristina vad det var för fotboll, en trixboll :) Jag har mycket att lära!
Ett underbart slut på kvällen.
Då hörs ett glädetjut från ovanvåningen, jag o Martin blir tysta o lyssnar... Då sätter Hugo igång o pratar och gurglar :) Vi tänkte först stanna där nere för se om prinsen somnade om men han visade inget tecken på det. Vi smyger upp i trappan, stannar halvväg och tittar bort mot Hugos säng. Då ser man ett par fötter som sticker rakt upp i vädret. Vi står ett tag i trappan o tittar på fötterna och lyssnar. Nu kan vi inte hålla oss för skratt. Då är vi tvungna att går fram till vår gullunge och får då världens finaste smile. Nu kan man somna gott för natten. Vår lille prins!
Vad hände egentligen???
Efter att ha kämpat med Hugos vikt redan från födsel blev vi äntligen skickade till akuten i Lund. Där träffade vi en läkare som startade en utredning. Vi kände äntligen någon som tar detta på allvar!
Vi blev inlagda och Hugo fick genomgå massor av tester. Läkarna uteslöt hjärtfel, hjärnskada, mag/tarmar osv....
Vi levde i en bubbla, för varje sak de uteslöt blev man glad men vad är det då som är fel?
Till sist gjordes ett svettest som visade positivt resultat för Cystisk Fibros. Då vändes världen upp o ner. Hur kommer det sig?, Varför vi?, Vad innebär det? Frågorna bara snurrade runt och tårarna rann. Vår lille prins sjuk!
Vi träffad snabbt en massa kunniga människor på avd 65 i Lund som berättade, tröstade och gav stöd.
Nu 4 månader senare har den värsta chocken lagt sig och vi tar en dag i taget. Vi har så mycket stöd från våra underbara familjer/vänner som gör att man klarar av vardagen. Vår lille kämpe är så duktig och accepterar att vi inhalerar, medicinerar och gympar med honom.
Cf - teamet är helt underbara( 2 läkare, 1 sjuksköterska, 2 sjukgymnaster, 1 dietist, 1 psykolog och 1 kurator). Dessa underbara människor träffar vi 1 gång/månaden då vi är nere i Lund.
Min familj.
I mitt hus i Glumslöv bor jag tillsammans med mamma Charlotte, pappa Martin och mina två vovvar Conrad och Ceacar. De är Leonbergers.
Pappa o mamma en mysig sommarkväll.
Storebror Conrad.
Storebror Caecar.
Välkommen till hugoprinsens blogg.
Hej, jag heter Hugo och är snart 7 månader.
Jag är nästan som alla andra barn i denna ålder. Glad, pratig, sprallig och full med bus.
Det som är annorlunda med mig är att jag har den kroniska sjukdomen Cystisk Fibros.
Här tänker min mamma och pappa skriva om vårt härliga liv.
